Einige Anmerkungen
Ich wollte genau wissen, was die Nako erfragt, erfasst und untersucht – ein Selbstversuch.
Am 27. Januar 2016 war ich im Nako Studienzentrum in Freiburg.
Obwohl ich meinen Widerruf schon 5 Tage später mitgeteilt und um die Löschung meiner Daten gebeten habe, bekam ich die Ergebnisse meiner Blut- und Körperuntersuchungen per Post zugeschickt. Zu diesem Zeitpunkt lag mir bereits die schriftliche Mitteilung vor, dass meine Daten nicht weiter verwendet werden würden. Die endgültige Bestätigung erfolgt aber erst dann, wenn alle meine Daten im Zentralcomputer gelöscht sind, teilte man mir auf weitere Nachfrage mit. Diese Mitteilung habe ich bis heute (20. April 2016) nicht erhalten.
Aus meiner Sicht sind die Untersuchungsergebnisse nicht wirklich zuverlässig. Der Ernährungsfragebogen ist viel zu allgemein und nur auf einen Abend bezogen. Die Eintragungen vor Ort in das Computersystem (das übrigens für alle Studienzentren gleich ist, da es sich um eine zentrale Erfassung handelt) sind ungenau, weil manche Eingaben nicht korrekt oder gar nicht gemacht werden können. So musste ich Arztbesuche angeben, die gar nicht stattgefunden haben, da sonst die Befragung nicht hätte fortgesetzt werden können. Dies ist nur ein Beispiel.
Die sehr intensive Verknüpfung von Krankenkassendaten, Rentenversicherung, Arztberichten, Aufenthaltsorten und Arbeitgebern ermöglicht einen „gläsernen„ Patienten. Die Studie dauert insgesamt 30 Jahre. Wer kann schon wissen, was in 10, 20 oder gar 30 Jahren mit diesen Daten noch alles möglich sein wird. Und die Helmholtz-Gemeinschaft finanziert sich auch aus sogenannten Drittmitteln, die aus der Wirtschaft (auch Pharmaindustrie) kommen.
Pressemitteilung
NAKO-Jubiläum: Bundesweit 50.000 Teilnehmer
NaKo Pressegespräch
Prof. Dr. Karl-Heinz Jöckel, Vorstandsvorsitzender des Vereins Nationale Kohorte, und die 50.000 Probandin Silke Janetzek. Copyright Peitz/Charité
Berlin, 19.04.2016 Die Nationale Kohorte (NAKO), Deutschlands größte Gesundheitsstudie, zieht erstmals Bilanz. Im NAKO-Studienzentrum Berlin-Mitte an der Charité – Universitätsmedizin Berlin informierten die Macher der Studie über den aktuellen Stand. Was wurde bisher erreicht? Wie kommt die Studie an und wie geht es weiter? Zudem wurde die bundesweit 50.000 Studienteilnehmerin geehrt.
Mit 50.000 von bundesweit geplanten 200.000 Studienteilnehmern ist die NAKO bereits jetzt größer als alle anderen bevölkerungsbezogenen Studien in Deutschland. Sie bietet damit eine umfangreiche Forschungsplattform, um die Entstehung chronischer Krankheiten wie Krebs, Demenz, Diabetes, Infektionskrankheiten und Atemwegserkrankungen wissenschaftlich zu untersuchen. Silke Janetzek, Teilnehmerin im Studienzentrum Berlin-Mitte, ist die 50.000 Probandin. Für ihr Engagement erhielt sie Blumen und eine Urkunde. Prof. Dr. Karl-Heinz Jöckel, Vorstandsvorsitzender des Vereins Nationale Kohorte, sagte im Rahmen der Ehrung: „Wir danken Silke Janetzek stellvertretend für alle unsere Studienteilnehmenden und hoffen auf viele weitere Bürgerinnen und Bürger, die sich für eine verbesserte Gesundheitssituation engagieren.“
Einer der Schwerpunkte des Studienzentrums Berlin-Mitte ist es, den Gesundheitszustand von Berlinerinnen und Berlinern mit Migrationshintergrund zu untersuchen. Ein Migrationshintergrund kann die Chance auf eine adäquate medizinische Behandlung beeinträchtigen, beispielsweise wenn Probleme mit der deutschen Sprache bestehen. „Das Studienteam ist auf die Untersuchung von Bürgern mit Migrationshintergrund sehr gut vorbereitet. Viele Mitarbeiter sind zweisprachig und haben selbst bikulturelle Hintergründe. Insgesamt spricht das Team die wichtigsten zehn Sprachen, die in Berlin vertreten sind“, erläutert Prof. Dr. Karl Max Einhäupl. In Berlin wurden bisher knapp 4.000 Teilnehmer untersucht – ihre Rückmeldungen sind überwiegend positiv. Diesen Trend bestätigt auch Julia Schulte, Study Nurse am NAKO-Studienzentrum Berlin-Mitte: „Die meisten Teilnehmer sind sehr engagiert bei der Sache und haben teilweise richtig Spaß bei den Untersuchungen. Und das trotz eines Untersuchungsprogramms von immerhin drei bis sechs Stunden Dauer.“
Finanziert wird die Studie durch den Bund, die beteiligten Länder und die Helmholtz-Gemeinschaft. Dr. Hans Reckers, Staatssekretär der Berliner Senatsverwaltung für Wirtschaft, Technologie und Forschung, die das Projekt auf Landesebne unterstützt, freut sich über gleich drei NAKO-Studienzentren in Berlin: Neben der Charité laden das Studienzentrum Berlin-Nord am Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin und das Studienzentrum Berlin-Süd/Brandenburg am Charité Campus Benjamin Franklin unter der Leitung des Deutschen Instituts für Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke die Studienteilnehmer ein. „Dass es mit der NAKO gut vorangeht, ist der großen Expertise und dem hohen Engagement aller, die an dem Projekt mitarbeiten sowie der Bereitschaft all jener, die wie Silke Janetzek an der Gesundheitsstudie teilnehmen, zu verdanken. Sie leisten gemeinsam einen Beitrag, das Gesundheitssystem so zu verbessern, dass möglichst vielen Patienten gezielt geholfen werden kann“, so Reckers.
Die NAKO untersucht in den nächsten Jahren bundesweit 200.000 Bürgerinnen und Bürger zwischen 20 und 69 Jahren in 18 Studienzentren. Ziel ist es, Vorbeugung, Früherkennung und Behandlung von Krankheiten wie Krebs, Demenz, Diabetes zu verbessern.