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Eine App für Covid-19-Studien

CoroNotes hilft mit anonymen Gesundheitsdaten, die Infektion mit dem neuartigen Coronavirus besser zu verstehen

Für die Covid-19-Forschung kann CoroNotes eine große Hilfe sein. Denn mit der App lassen sich dringend benötigte Daten zu Infektionen mit Sars-CoV-2 schnell und effizient erheben. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Tübingen AI Center, einer gemeinsamen Einrichtung der Universität Tübingen und des Max-Planck-Instituts für Intelligente Systeme, haben die App zusammen mit Medizinern der Universitätsklinik Tübingen entwickelt. Ziel des Projekts ist es, mit freiwilligen und anonymen Angaben medizinische und wissenschaftliche Studien zum neuartigen Coronavirus zu unterstützen und damit wichtige Einblicke in die Ausbreitung und Verläufe der durch das Sars-CoV-2 hervorgerufenen Krankheit Covid-19 zu gewinnen. Die kostenlose App ist ab sofort im GooglePlay verfügbar. In Kürze wird sie auch im Apple App-Store veröffentlicht.

Das Foto zeigt verschiedene Apps auf einem Smartphone
In Kürze auch im App Store von Apple erhältlich
Stand 17.04.2020

„Mit CoroNotes haben wir eine Plattform geschaffen, die Nutzern die Möglichkeit bietet, jeden Tag an der Erforschung des Virus teilzuhaben“, sagt Bernhard Schölkopf, Direktor am Max-Planck-Institut für Intelligente Systeme und Co-Direktor des Tübinger AI Center. Die Nutzer bleiben dabei völlig anonym. Sie brauchen täglich nur ein paar Fragen zu ihrem Gesundheitszustand und zu eventuellen Symptomen zu beantworten. Aus diesen Daten können Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler dann Rückschlüsse auf Krankheitsverläufe ziehen, die im Zusammenhang mit Covid-19 stehen könnten. „So können alle User einen Beitrag zur wissenschaftlichen Erforschung dieses Virus leisten,“ sagt Schölkopf. „Wir hoffen, mithilfe der erfassten Daten zur Beantwortung wichtiger Fragestellungen beitragen zu können – beispielsweise, welche Behandlungen am wirksamsten sind, wie möglichst zuverlässige Diagnosen gestellt werden können, oder auch wie die Immunität gegen das Virus nachgewiesen werden kann.“

Hoffnung auf bessere Frühindikatoren für schwere Krankheitsverläufe

Anhand eines einfachen Fragebogens, den die Nutzerinnen und Nutzer der App täglich in weniger als einer Minute auf ihrem Smartphone oder Tablet ausfüllen, werden wichtige Informationen über die Covid-19 Pandemie gewonnen. Zum Beispiel, ob sie sich an dem jeweiligen Tag wohl fühlen oder aber Kopf- und Gliederschmerzen haben, eventuell sogar Fieber. Jeder Tag zählt, auch wenn sie sich gesund fühlen. Die Forschenden hoffen, mit den Daten bessere Frühindikatoren für schwere Krankheitsverläufe identifizieren zu können, oder geeignete Personen für medizinische Studien ansprechen zu können, die einen besonders großen Erkenntnisgewinn für den Umgang mit Covid-19 versprechen. Auch sollen die Daten helfen, Epizentren der Pandemie früher ausfindig zu machen.

Die Plattform soll in Zukunft auch anderen Forschenden und Medizinerinnen und Medizinern zur Verfügung stehen, um in Studien Hypothesen zum Beispiel zum Einfluss bestimmter Medikamente oder den Zusammenhang mit bestimmten Vorerkrankungen zu überprüfen. Dafür können bei Bedarf zusätzliche Informationen abgefragt und mit der bisher erfassten Gesundheitshistorie zusammengeführt werden. Dieses Zusammenspiel erlaubt es, bestimmte Fragestellungen innerhalb sehr kurzer Zeit beantworten zu können.

„Die Covid-19-Pandemie entwickelt sich sehr dynamisch. Damit die Wissenschaft möglichst schnell Lösungen entwickeln kann, ist die Verfügbarkeit von Daten entscheidend,“ sagt Matthias Bethge, Professor für Computational Neuroscience und Machine Learning der Universität Tübingen und Co-Direktor des Tübingen AI Center. Sein Spezialgebiet ist es, aus vielen Daten Muster und Zusammenhänge zu erkennen. „Es zählen also die Beiträge jedes Einzelnen. Daher hoffen wir, dass viele Menschen CoroNotes herunterladen und nutzen,“ so Bethge.

Nutzer teilen Daten freiwillig und bleiben anonym

Er betont: „Besonders wichtig ist uns dabei, dass die Nutzer der App keine unnötigen Daten preisgeben, die sie nicht preisgeben möchten.“ CoroNotes wird den strengen Anforderungen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gerecht. Zum einen erhebt CoroNotes nur Daten von Nutzern, die sich aktiv zum Teilen gewisser Daten entscheiden – Daten werden nicht automatisch erfasst. CoroNotes ist keine Tracking- oder Tracing-App, und erfasst keine Bewegungsprofile oder Kontakte mit anderen Personen. Darüber hinaus bekommen Nutzer bei der Anmeldung ein zufällig ausgewähltes Pseudonym und müssen weder Telefonnummer noch Emailadresse angeben. Damit bleiben sie anonym und die App erhebt ausschließlich die selbst angegebenen Gesundheitsdaten. Nutzerinnen und Nutzer können jederzeit ihre eigenen Daten herunterladen oder nachträglich löschen.

Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler teilen diese anonymisierten Daten mit in Europa ansässigen öffentlichen Gesundheitsorganisationen, akademischen Forschungseinrichtungen oder gemeinnützigen Organisationen – wiederum unter Einhaltung den strengen Datenschutzrichtlinien der DSGVO. Die Daten dürfen dabei ausschließlich für Forschungs- und Analyseprojekte mit direktem Bezug zu Covid-19 verwendet werden.

Offener Brief zum Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation (DVG)

Von Patientenrechte und Datenschutz e.V.

Sehr geehrte Abgeordnete des Deutschen Bundestags,

Sie werden am 7. November 2019 im Bundestag über das Digitale-Versorgung-Gesetz abstimmen. Wir möchten Sie eindringlich davor warnen, mit diesem Gesetz der zentralen Massenspeicherung von sensiblen Gesundheitsdaten den Weg zu bereiten.
Bereits seit 2014 werden Routinedaten der Krankenkassen über das Informationssystem Versorgungsdaten (Datentransparenzverfahren auf Basis der §§ 303a bis 303e SozialgesetzbuchV) aufbereitet. Nun sollen in einem Forschungsdatenzentrum nach § 303d die Gesundheitsdaten aller Versicherten gespeichert, ausgewertet und einer langen Liste von Nutzungsberechtigten zur Verfügung gestellt werden. Die Daten werden im Forschungszentrum lediglich pseudonymisiert gespeichert.
Die Sicherheit einer solchen zentralisierten Speicherung von Gesundheitsdaten aller Versicherten ist weder technisch noch organisatorisch zu gewährleisten, wie Nachrichten über Datenlecks und Forschungen zur Re-Identifizierung von Betroffenen in Datensätzen zeigen.
Eine Zentralisierung von Gesundheitsdaten widerspricht dem Grundrecht auf Datenschutz und informationelle Selbstbestimmung und damit den Prinzipien der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Die Verarbeitung von Gesundheitsdaten ist gemäß Artikel 9 Absatz 1 DSGVO grundsätzlich untersagt und darf nur in engen Grenzen erfolgen. Eine solche Zentralisierung der Gesundheitsdaten ist weder geeignet, erforderlich noch
verhältnismäßig. Nicht zuletzt ist fraglich, ob die komplexen Regelungen zur Zusammenführung, Auswertung und Weitergabe von Gesundheitsdaten für die Betroffenen nachvollziehbar sein können.
Eine zentrale Datei von Gesundheitsdaten öffnet der Überwachung, der Kontrolle und der Sortierung von Menschen sowie der Diskriminierung bestimmter Risikogruppen Tür und Tor. Der politische und wirtschaftliche Missbrauch solcher Daten muss immer befürchtet und mitbedacht werden.
Die meisten von uns haben weitere Kritik an dem Gesetz. Angesichts der bestehenden Probleme mit der Telematik-Infrastruktur, die bisher allenfalls in der Theorie die Sicherung der Gesundheitsdaten gewährleisten kann, und der Tragweite der vom DVG vorgesehenen Veränderungen fordern wir Sie auf, dem DVG nicht zuzustimmen und stattdessen ein Moratorium in der Digitalisierung des Gesundheitswesens zu beschließen.
Probleme in der Digitalisierung des Gesundheitsbereichs sind weder mithilfe immer neuer Gesetze noch mit Druck auf die in den Heilberufen Tätigen zu lösen. Dringend geboten ist es, das Konzept der Digitalisierung im Gesundheitswesen insgesamt zu überarbeiten.
(1) Zentrale Datensammlungen von Gesundheitsdaten der Bürger und Bürgerinnen sind extrem anfällig für Missbrauch und Sicherheitslücken. Gesundheitsdaten müssen grundsätzlich dezentral und nach Zwecken getrennt verarbeitet werden.
(2) Nicht zuletzt deshalb muss jede solche Speicherung für alle Versicherten freiwillig bleiben. Es darf keine Gesundheitsdatenspeicherung durch die Hintertür geben, indem die Krankenkassen, denen viele Daten (insbesondere für Abrechnungszwecke) vorliegen, diese für andere Zwecke als die vorgesehenen verwenden.
(3) Grundvoraussetzung für Datenweitergabe und Datenspeicherung muss eine funktionierende Telematik-Infrastruktur sein, die nicht aus Bequemlichkeitsgründen Sicherheits- und Datenschutzlücken akzeptiert.


Mit freundlichen Grüßen
gez. Dr. Elke Steven gez. Jan Kuhlmann
(Digitale Gesellschaft e.V.) (Patientenrechte und Datenschutz e.V.)

Die Digitale Gesellschaft e.V . ist ein gemeinnütziger Verein, der sich seit seiner Gründung im Jahr 2010 für Grundrechte und Verbraucherschutz im digitalen Raum einsetzt. Zum Erhalt und zur Fortentwicklung einer offenen digitalen Gesellschaft engagiert sich der Verein gegen den Rückbau von Freiheitsrechten im Netz und für die Realisierung digitaler Potentiale bei Wissenszugang, Transparenz, Partizipation und kreativer Entfaltung. (info@digitalegesellschaft.de)
Der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V. ist ein Zusammenschluss von Versicherten der gesetzlichen Krankenkassen, der sich für die Wahrung der Patientenrechte im Zeitalter der Digitalisierung einsetzt. Dazu analysieren wir die Risiken, die sich aus der elektronischen
Gesundheitskarte in Verbindung mit der geplanten digitalen Vernetzung im Gesundheitswesen (sog. „Telematikinfrastruktur“) sowie anderen Formen der Verarbeitung und Verwendung sensibler Patientendaten ergeben. Hieraus entwickeln wir Ansätze zur Minimierung dieser Risiken

Offener-Brief-MdB-zum-DGVHerunterladen

Gesundheitsmesse Freiburg

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Verschaffen Sie sich einen Überblick auf der Gesundheitsmesse Freiburg

Am 29. + 30. April 2017 auf dem Messegelände in Freiburg können sich Besucher*innen, Patienten und deren Angehörige einen Überblick über mögliche Behandlungsformen zu speziellen Krankheiten informieren. Auch wenn hier viele ausgewiesene Experten ihren fachlichen Rat anbieten, so sollten Kranke stets eine Zweitmeinung einholen. Denn nicht alles, was möglich ist, ist auch sinnvoll. Und viele kostenpflichtige Zusatzangebote, die sogenannten IGeL-Leistungen, bringen oft wenig bis keinen Nutzen für Patienten.

Die Daten des DAK Gesundheitsreports (2016) mit dem höchsten Krankenstand seit 16 Jahren vermitteln den Eindruck, dass es um die Gesundheit der Deutschen nicht gut bestellt ist. Die meisten Ausfalltage gingen dabei auf das Konto der sogenannten Muskel-Skelett-Erkrankungen, wie beispielsweise Rückenschmerzen. Deren Ursachen sind nicht immer organischer Natur. Oft ist es auch die Psyche, die uns sprichwörtlich in die Knie zwingt. Und nicht jeder, der eine Schädigung der Wirbelsäule hat, leidet zwangsläufig an Rückenschmerzen. Die Krankheitsbilder sind oft nicht eindeutig. Da ist es gut, wenn man sich auch mal ganz unverbindlich beraten lassen kann.

Aber nicht nur organische, sondern auch psychische Erkrankungen nahmen weiter zu. Auf der Suche nach Antworten für Präventions- und Therapieansätze braucht es ein starkes Gesundheits-Netzwerk, das sich diesen Fragen kompetent stellt. Im Rahmen der 2-tägigen Gesundheitsmesse Freiburg informieren Spitzenmediziner, Experten sowie Betroffene in unterschiedlichen gesundheitlichen Lebenslagen, klären auf und beraten. Die Messebesucher erwartet zudem ein exklusives Rahmenprogramm: hochwertige kostenfreie Gesundheits-Checks, hochkarätige Vorträge von Spitzenmedizinern und Experten sowie spannende Podiumsdiskussionen betreffend Vorbeugung und Behandlung verschiedenster Erkrankungen und eines lebensbejahenden Lebensstils.

Besucher*innen können durch den Nachbau des Universitäts-Notfallzentrums (UNZ) am Universitätsklinikum Freiburg wandeln. Das diesjährige Motto lautet: Notfallmedizin hautnah erleben. Ein interdisziplinäres Notfallteam wird die professionelle Zusammenarbeit bei der Behandlung von Notfallpatienten demonstrieren.

Die Besucher*innen der Gesundheitsmesse Freiburg erhalten wertvolle Feedbacks zu ihrer Gesundheit, indem sie an verschiedenen Untersuchungen und Tests, u.a. im Rahmen des Gesundheitsparcours teilnehmen und sich exklusiv beraten lassen können.
Das Vortragsprogramm bietet Besucher*innen Vorträge zu verschiedenen körperlichen und psychischen Erkrankungen, deren Behandlungsmöglichkeiten sowie der Nutzung von Präventionsmöglichkeiten und einer gesunden Lebensweise. Renommierte Experten des Universitätsklinikums Freiburg, ambulanter und stationärer (Reha-)Kliniken und namhafter Gesundheitsinstitutionen informieren und klären auf.

Achten Sie jedoch bei allen Gesprächen auf Ihre Privatsphäre. Ihre Gesundheitsdaten gehören Ihnen. Überlegen Sie genau, bevor Sie umfangreiche Fragenbögen ausfüllen, ob dies für Sie wirklich wichtig ist. Lassen Sie sich vorher eine Datenschutzerklärung aushändigen. Fragen Sie genau nach, was man mit Ihren Angaben machen wird. Denn Patientendaten lassen sich auch leicht zu Geld machen. Der Handel damit ist inzwischen ein weltweites Geschäft. Selbst in angesehenen Unikliniken verschwinden schon mal auf seltsame Weise Patientendaten.

Der Vortrag von Prof. Dr. med. Mathias Berger, dem Vorstand des Freiburger Bündnis gegen Depression e.V. geht am Samstag, 29. April um 16 Uhr der Frage nach: „Das Gehirn im höheren Alter – wird es wirklich schlechter oder wird es besser?“   Das Freiburger Bündnis gegen Depression e.V. lädt zudem um 18.30 Uhr zu einer Abendveranstaltung auf dem Messegelände ein, die die psychische Gesundheit ins Auge fasst: „Irre – wir behandeln die Falschen“ von Dr. Manfred Lütz, Psychiater, Psychotherapeut und Bestsellerautor. Am Sonntag, 30. April, steht zudem die Podiumsdiskussion der Badischen Zeitung zum Thema „Mission starker Knochen“ – der Kampf gegen Osteoporose mit ausgewiesenen Experten auf dem Programm.

Messe Freiburg
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