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Weißbuch beschreibt Versorgungssituation bei Multipler Sklerose

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Fortschritte in der Therapie der Multiplen Sklerose besser nutzen

Weißbuch MSWeißbuch beschreibt Versorgungssituation bei Multipler Sklerose – Eine an der Krankheitsaktivität angepasste Behandlungsplanung ist noch unzureichend umgesetzt – Therapie der Symptome der Multiplen Sklerose weist große Defizite auf – Experten fordern strukturierte, besser vernetzte Versorgungskonzepte

Berlin, 6. April 2016 (IGES Institut) – Dank der Fortschritte in der Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) können immer mehr Betroffene ein weitgehend normales Leben führen. Dennoch lässt sich die Krankheit langfristig nicht stoppen. Zudem fehlen Therapien zur Versorgung der belastenden Symptome der MS. Nötig sind ferner mehr strukturierte Versorgungskonzepte. Das ist ein Fazit des Weißbuchs Multiple Sklerose, das IGES-Wissenschaftler zusammen mit medizinischen Experten veröffentlicht haben.

„Das Verständnis des Krankheitsbildes und die therapeutischen Möglichkeiten der Multiplen Sklerose haben sich deutlich gewandelt. Die wissenschaftliche Erfolge haben die MS zu einer beherrschbaren Krankheit gemacht, auch wenn sie weiterhin unheilbar ist. Strukturelle Defizite in der Versorgung dürfen diese Erfolge nicht ausbremsen“, sagt Prof. Judith Haas, Ärztliche Leiterin des Zentrums für Multiple Sklerose am Jüdischen Krankenhaus in Berlin und Vorsitzende der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e.V.

Früher Therapiebeginn und Behandlung nach Krankheitsaktivität wichtig

Bei MS kann eine frühe Therapie ausschlaggebend für den weiteren Verlauf sein. Patienten sollten nach einem ersten Schub zeitnah mit so genannten verlaufsmodifizierenden Medikamenten behandelt werden. Ziel ist es, Krankheitsaktivität zu verhindern (1). Experten sprechen von „no evidence of disease activity“, kurz NEDA. Anzeichen sind die Schubhäufigkeit, voranschreitende Behinderung, neuropsychologische Symptome wie die Fatigue sowie weitere Nervenschädigungen (2).

Wohnort entscheidet über Versorgung

Aber nur gut jeder zweite Patient mit Erstdiagnose erhält im gleichen Jahr auch eine verlaufsmodfizierende Therapie, wie Studien mit Daten aus 2009 zeigen (3). Dabei ist die Versorgung regional unterschiedlich: So suchten in Brandenburg, wo 4,4 Fachärzte auf 100.000 Einwohner kommen, nur 37 Prozent der Betroffenen innerhalb von sechs Wochen nach Erstdiagnose einen Facharzt für die Weiterbehandlung auf. In Hamburg waren dies mit 11 Fachärzten pro 100.000 Einwohner hingegen 64 Prozent. Zudem müssen in Regionen mit vielen ambulant tätigen Fachärzten weniger Patienten mit MS stationär behandelt werden, im Vergleich zu Regionen mit niedriger ambulanter Facharztdichte, wie Studien mit Krankenkassendaten zeigen (4).

Seit 2011 hat sich das therapeutische Spektrum durch fünf neue Präparate erweitert. „Der Verbrauch neuer MS-Medikamente hat in den vergangenen Jahren kontinuierlich zugenommen, was auf eine gute Verfügbarkeit der therapeutischen Optionen hindeutet“, sagt Hans-Holger Bleß, Leiter des Bereichs Versorgungsforschung am IGES Institut. „Studien weisen aber darauf hin, dass noch mehr Patienten von einer an die Krankheitsaktivität angepassten Therapie entsprechend den aktuellen Leitlinien profitieren können“, so Bleß.

Therapieabbrüche gefährden Behandlungserfolg

Barrieren stellen Therapieabbrüche dar. MS-Medikamente greifen in das Immunsystem ein und müssen oft lebenslang eingenommen werden. Studien zufolge nimmt nur gut jeder Dritte mit MS über einen Zeitraum von zwei Jahren verlaufsmodifizierende Medikamente kontinuierlich ein (5). Als Abbruchgründe nennen Patienten Nebenwirkungen und vermutete oder tatsächliche Unwirksamkeit der Therapie. Zudem führen sie die MS-typischen neuropsychologischen Symptome wie Depressionen oder die Fatigue an (6). Fatigue ist ein Gefühl starker geistiger und körperlicher Erschöpfung, das die Betroffenen sehr belastet. Sie stellt eines der häufigsten MS-Symptome dar.

„Neuropsychologische Symptome und Fatigue gelten immer mehr als Schlüssel im Umgang mit der Multiplen Sklerose, für die wir dringend Standards in Diagnostik und Therapie im Versorgungsalltag und mehr Behandlungsangebote benötigen“, sagt der Vorsitzende des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (BDN), Dr. Uwe Meier.

Defizite in der Behandlung der Symptome

Aber gerade in diesem Bereich konstatiert das Weißbuch Defizite. Es zeigt Auswertungen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), nach denen zwischen 2005 und 2006 bei jeweils rund 80 Prozent der MS-Patienten mit kognitiven Störungen wie Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen oder Fatigue keine Therapie erfolgte (7). Aktuellen Statistiken zufolge sind bundesweit knapp 300 Neuropsychologen ambulant tätig sind (8). Rein rechnerisch kämen somit rund 650 MS-Patienten auf einen ambulant tätigen Neuropsychologen.

Defizite bei der Spastik-Behandlung und Aufklärung über veränderte Sexualität

Verbesserungsbedarf besteht aus Sicht der Patienten zudem bei der Behandlung der für MS typischen Muskelversteifungen, medizinisch Spastiken. Therapie der Wahl ist die Physiotherapie, wenn nötig ergänzende Medikamente. Allerdings fehlen derzeit wirksame und langfristig einzunehmende Arzneimittel. DMSG-Daten zufolge erhält jeder dritte MS-Patient keine Therapie der Spastik. Ärzte fordern daher mehr physiotherapeutische Angebote, wie das Weißbuch darlegt.

86 Prozent der MS-Patienten fühlen sich zudem laut Umfragen unzureichend über die ebenfalls bei MS auftretenden Einschränkungen der Sexualität informiert. Jede zweite der betroffenen Frau wünscht sich dazu auch Paargespräche bei ihrem Arzt (9).

Die MS geht mit hohen Krankheitskosten einher

Die MS trifft vor allem Frauen in jungen Jahren, wenn persönliche Themen wie Familienplanung oder Karriere dominieren. Darüberhinaus ist die MS mit hohen Krankheitskosten verbunden. Insgesamt belaufen sich die direkten Behandlungskosten der MS durchschnittlich auf jährlich rund 22.000 Euro pro Patient. Die direkten und indirekten Kosten der mit der MS assoziierten Schübe betragen rund 3.000 Euro pro Schub. Mit fortschreitendem Krankheitsverlauf und zunehmender Behinderung spielen immer mehr Folgekosten etwa durch Arbeitsunfähigkeit eine Rolle (10, 11). Jeder zweite MS-Betroffene bezog 2010 eine Erwerbsminderungsrente (10, 4). Im Vergleich: In der Gesamtbevölkerung sind es durchschnittlich nur drei Prozent.

„Die Behandlung der MS erfordert aufgrund ihrer vielen Gesichter Ärzte und Heilberufler verschiedenster Disziplinen. Hier benötigen wir dringend besser vernetzte sowie patienten- und teilhabeorientiertere Versorgungsangebote“, sagt Meier.

Hintergrund Multiple Sklerose (MS)

MS ist mit bis zu 200.000 Betroffenen in Deutschland die häufigste chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems junger Menschen. Die Entzündungen schädigen die Nervenfasern, was zu schwerwiegenden neurologischen Ausfallerscheinungen und Behinderungen führen kann. MS manifestiert sich vor allem bei Frauen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Bei mehr als 85 Prozent der Patienten verläuft die MS in Schüben. MS ist unheilbar. Die genauen Ursachen sind noch immer nicht vollständig geklärt.

Das Weißbuch „Multiple Sklerose – Versorgungssituation in Deutschland“ wird von IGES-Experten herausgegeben und enthält Autorenbeiträge renommierter MS-Experten. Es ist im Springer-Verlag Berlin Heidelberg erschienen und ab Anfang Mai 2016 erhältlich. Das Buch entstand mit finanzieller Unterstützung des Unternehmens Novartis Pharma GmbH.

Literatur
(1) DGN (Hrsg.) (2014): Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose. Entwicklungsstufe: S2e. Stand: Januar 2012, Ergänzung August 2014.
(2) Stangel M, Penner IK, Kallmann BA, Lukas C & Kieseier BC (2015): Towards the implementation of ’no evi-dence of disease activity‘ in multiple sclerosis treatment: the multiple sclerosis decision model. Ther Adv Neurol Disord 8(1), 3-13.
(3) Höer A, Schiffhorst G, Zimmermann A, Fischaleck J, Gehrmann L, Ahrens H, Carl G, Sigel KO, Osowski U, Klein M & Bless HH (2014): Multiple sclerosis in Germany: data analysis of administrative prevalence and healthcare delivery in the statutory health system. BMC health services research 14, 381.
(4) IGES Institut (2014): Neurologische und psychiatrische Versorgung aus sektorenübergreifender Perspektive. Studie im Auftrag von Berufsverband Deutscher Nervenärzte e.V. (BVDN), Berufsverband Deutscher Neurologen e.V. (BDN), Berufsverband Deutscher Psychiater e.V (BVDP), Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) / Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (ZI), Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V (DGN). Ergebnisbericht.
(5) Hansen K, Schussel K, Kieble M, Werning J, Schulz M, Friis R, Pohlau D, Schmitz N & Kugler J (2015): Adherence to Disease Modifying Drugs among Patients with Multiple Sclerosis in Germany: A Retrospective Cohort Study. PLoS One 10(7).
(6) Bischoff C, Schreiber H & Bergmann A (2012): Background information on multiple sclerosis patients stopping ongoing immunomodulatory therapy: a multicenter study in a community-based environment. Journal of Neurology & Neurophysiology 259(11).
(7) Flachenecker P, Stuke K, Elias W, Freidel M, Haas J, Pitschnau-Michel D, Schimrigk S, Zettl UK & Rieckmann P (2008): Multiple sclerosis registry in Germany: results of the extension phase 2005/2006. Deutsches Ärzteblatt 105(7), 113-119.
(8) Gesellschaft für Neuropsychologie (GNP) e.V. (2015): Zertifizierte Neuropsychologen der GNP – Behandlerliste. 22.09.2015: 287 Einträge. 36001 Fulda: Gesellschaft für Neuropsychologie (GNP) e.V. http://www.gnp.de/_de/fs-Behandlerliste.php [Abruf am: 22.09.2015].
(9) Goecker D, Rösing D & Beier KM (2006): Der Einfluss neurologischer Erkrankungen auf Partnerschaft und Sexualität: Unter besonderer Berücksichtigung der Multiplen Sklerose und des Morbus Parkinson. Der Urologe 45(8), 992-998.
(10) Kobelt G, Berg J, Lindgren P, Elias WG, Flachenecker P, Freidel M, Konig N, Limmroth V & Straube E (2006): Costs and quality of life of multiple sclerosis in Germany. The European journal of health economics 7 Suppl 2, S34-44.
(11) Karampampa K, Gustavsson A, Miltenburger C & Eckert B (2012): Treatment experience, burden and unmet needs (TRIBUNE) in MS study: results from five European countries. Multiple sclerosis 18(2 Suppl), 7-15

Sind Digitale Gesundheitsangebote verlässlich?

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Studie zeigt: Digitale Gesundheitsangebote nicht verlässlich
DGIM warnt vor ungeprüften Online-Portalen

Wiesbaden – Im Jahr 2014 suchten fast 15 Millionen Menschen in Deutschland im Internet nach Informationen über Krankheiten und Rat für die eigene Gesundheit. Entsprechend wächst die Zahl der Portale und Apps, die Patienten eine Diagnose oder einen Handlungsvorschlag anbieten. Doch eine aktuelle Studie zeigt, dass diese „Tools“ oft ungenau sind. Die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin e.V. (DGIM) warnt deshalb davor, sich allein auf ferndiagnostische Hilfsmittel zu verlassen. Tipps aus dem Netz können den Rat des Arztes nicht ersetzen.

Mobile Dienstleister verheißen Suchenden, Wartezeiten in der Arztpraxis zu umgehen und die Selbständigkeit von Patienten zu fördern: Internetportale oder Apps, die dabei helfen, medizinische Symptome zu deuten, werden immer beliebter. Die App „iTriage“ beispielsweise berät jährlich 50 Millionen Nutzer in Gesundheitsfragen, bei triefender Nase, Rückenschmerz oder anderen Beschwerden. „Telemedizin und andere internetbasierte Techniken haben ein großes Zukunftspotential“, sagt Professor Dr. med Gerd Hasenfuß, Vorsitzender der DGIM. Dennoch seien Gesundheits-Apps und Portale mit Vorsicht zu nutzen, wie eine Studie des British Medical Journals (BMJ) jetzt nahelegt. Demnach sind die Technik und die Berechnung von medizinischen Daten nicht so weit entwickelt, dass Online-Tools eine ärztliche Diagnose ersetzen können. „Elektronische Informationstools sind in der Medizin nicht mehr wegzudenken, auch wir Ärzte nutzen sie ja täglich in der Klinik“, meint der Direktor der Klinik für Kardiologie und Pneumologie der Georg-August-Universität Göttingen. „Doch die Anwendungen müssen technisch ausgereift sein, qualitätsgesichert und es muss medizinische Expertise einfließen“, so Professor Hasenfuß.

In der BMJ-Studie untersuchten Forscher 23 internationale Online-Portale auf ihre Tauglichkeit zur Ferndiagnose. Davon gaben acht nach Eingabe der Symptome eine Diagnose an, vier empfahlen entsprechende Handlungsmaßnahmen und elf gaben beides an. Die Ergebnisse waren ernüchternd: In nur etwa einem Drittel aller Fälle nannten die Portale die richtige Diagnose und bei 58 Prozent der Patientenanfragen listeten sie den korrekten Befund unter den Top 20 der genannten Vorschläge. „Das gibt dem Nutzer noch nicht einmal eine Fifty-Fifty-Chance auf eine zuverlässige Deutung seiner Beschwerden“, gibt DGIM-Generalsekretär Professor Dr. med Dr. h.c. Ulrich R. Fölsch aus Kiel zu bedenken.

Etwas bessere Resultate lieferten Programme, die dem Patienten nach Eingabe der Symptome einen Handlungsvorschlag geben: Insgesamt stimmten 57 Prozent der Angaben. Insbesondere bei Symptomen, die einen Notfall suggerierten, gaben diese Tools in 80 Prozent der Fälle die Empfehlung, einen Arzt oder ein Krankenhaus aufzusuchen. Weniger verlässlich waren die Ergebnisse bei Patienten, die ihre Beschwerden ohne medizinische Hilfe in den Griff bekommen können: Lediglich bei einem Drittel lagen die Portale hier richtig. „Mit Blick auf diese Ergebnisse können wir nicht dazu raten, die Entscheidung für oder gegen einen Arztbesuch von einer App abhängig zu machen“, sagt Professor Dr. med. Dr. h.c. Diethelm Tschöpe vom Herz- und Diabeteszentrum NRW. Er leitet die DGIM-Kommission Telemedizin, in der Experten der DGIM bereits seit rund zwei Jahren Möglichkeiten und Grenzen digitaler Anwendungen für die Medizin erörtern.

Die Technik habe ein hohes Potential, müsse aber weiterentwickelt werden. „Telemedizinische Anwendungen könnten künftig das Gesundheitssystem nachhaltig entlasten“, so Professor Tschöpe. Denkbar wäre beispielsweise, chronisch Kranken Kontroll-Untersuchungen beim Arzt zu ersparen. Die Ergebnisse dieser Studie nimmt die Fachgesellschaft zum Anlass, auf weiteren Entwicklungsbedarf hinzuweisen – und warnt Patienten davor, sich bei Krankheitssymptomen allein auf Apps und Online-Tools zu verlassen.

Literatur: Hannah L Semigran, Jeffrey A Linder, Courtney Gidengil, Ateev Mehrotra, Evaluation of symptom checkers for self diagnosis and triage: audit study, BMJ 2015; 351:h3480

Patienten-Ratgeber zu Parodontitis und Diabetes

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Neu: Patienten-Ratgeber zu Parodontitis und Diabetes

Gesunde Lebensweise, gründliche Mundhygiene und regelmäßige Vorsorge sind wichtig

Berlin, 7. November 2014 – Wussten Sie, dass Parodontitis und Diabetes mellitus sich gegenseitig beeinflussen? Ein schlecht eingestellter Diabetes verschlimmert eine Parodontitis und umgekehrt kann eine unbehandelte, schwere Parodontitis einen Diabetes verstärken. Wie diese beiden Volkskrankheiten zusammenhängen, wie sie behandelt werden, vor allem aber, was man tun kann, um Risiken zu verringern, dazu gibt es jetzt einen neuen Patienten-Ratgeber „Parodontitis & Diabetes“. Darin werden beide Krankheitsbilder beschrieben, wichtige Fachbegriffe erklärt und auf mögliche Anzeichen für einen Diabetes oder eine Parodontitis hingewiesen.

20 Millionen Menschen in Deutschland haben Parodontitis, über sechs Millionen leiden an einem erkannten Diabetes, Tendenz steigend. Der Zusammenhang zwischen beiden Volkskrankheiten ist inzwischen gut erforscht und doch wird noch zu wenig auf die Zusammenhänge geachtet. Beides sind chronisch entzündliche Krankheiten, die oft erst spät entdeckt werden, wenn es bereits zu Folgeschäden kommt. Parodontitis macht ähnlich wie Diabetes selten Schmerzen und entwickelt sich schleichend. Deshalb ist es wichtig, auf erste typische Symptome zu achten.
Die Deutsche Gesellschaft für Parodontologie (DG PARO) und die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) machen sich für eine gut abgestimmte Zusammenarbeit von Allgemeinärzten und Zahnärzten stark. Dazu haben sie gemeinsame Behandlungsleitlinien entwickelt. Da die Kooperation der Patienten so wichtig ist und gerade mit Prävention vieles erreicht werden kann, haben die beiden Gesellschaften nun auch für Patienten alles Wissenswerte über den Zusammenhang von Parodontitis und Diabetes zusammengefasst.
Der Patienten-Ratgeber „Parodontitis & Diabetes“ gibt praktische Tipps, wie der medizinische Laie erste Anzeichen erkennen kann und was dann zu tun ist. Er klärt auf über Entstehung, Symptome und Krankheitsverlauf. Er sensibilisiert, achtsam zu sein – und dann gezielt zu handeln. Fachbegriffe und Abkürzungen aus der Parodontologie und Diabetologie wie HbA1c-Wert, PSI oder PZR werden einfach erklärt.

Je früher eine Diagnose gestellt wird, umso besser sind die Behandlungsmöglichkeiten. Im Ratgeber wird daher immer wieder darauf hingewiesen, dass jedermann etwas tun kann, um sich vor diesen Erkrankungen zu schützen oder sie zumindest bestmöglich und frühzeitig behandeln zu lassen. Dazu gehören der Gang zum Arzt bei ersten Anzeichen und die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen beim Zahnarzt. Parodontitis ist grundsätzlich gut behandelbar. Und auch beim Diabetes lässt sich der Blutzuckerspiegel auf unterschiedliche Weise gut einstellen. Dazu kann auch eine erfolgreiche Parodontitistherapie beitragen.
Der Ratgeber ermuntert Patienten, auf eine gesunde Lebensführung zu achten: mit der richtigen Ernährung, ausreichender Bewegung, einer gründlichen Zahnpflege zu Hause und regelmäßigen Kontrolluntersuchungen. Die gute Nachricht: mit kleinem Aufwand lassen sich große Effekte erzielen.

Der Patienten-Ratgeber ist beim Zahnarzt oder in Apotheken erhältlich und kann heruntergeladen werden bei www.dgparo.de/content07/praxis_pat_info.html