Schlagwort-Archive: Krankheitserfahrungen

Neues Modul „Darmkrebs“ ist online

Schreibe eine Antwort

Die Internetplattform www.krankheitserfahrungen.de bietet Informationen für Patienten und Angehörige

Screenshot

Screenshot

Die Internetplattform www.krankheitserfahrungen.de hat ein neues Modul: Es widmet sich dem Thema „Darmkrebs“, der zweithäufigsten Krebserkrankung in Deutschland. Eine Arbeitsgruppe am Institut für Psychologie der Universität Freiburg und an der Berlin School of Public Health der Charité-Universitätsmedizin Berlin hat die Inhalte erarbeitet. Das Bundesministerium für Gesundheit hat das Projekt innerhalb des Nationalen Krebsplans gefördert. Das Modul ergänzt die auf der Plattform vorhandenen Erfahrungssammlungen zu Diabetes, chronischem Schmerz, chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen, Epilepsie, Brust- sowie Prostatakrebs.

Das kostenfreie Angebot präsentiert nach einem wissenschaftlichen Konzept erhobene Krankheitserfahrungen von Betroffenen. Forscherinnen und Forscher erfragen die Inhalte bundesweit in Interviewstudien und präsentieren sie mittels ausgewählter Texte, Audiodateien und Videos. Die Betroffenen erzählen von ihrem Leben mit einer Erkrankung sowie den Folgen und Veränderungen im Alltag. Im Vordergrund stehen persönliche Erlebnisse mit der Diagnose, Therapiemöglichkeiten, Behandlungen und Nebenwirkungen, medizinischer Versorgung und Bewältigung der Krankheit. Die Inhalte dienen der Information und Unterstützung von Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen, bieten Anschauungsmaterial für die Ausbildung von Ärztinnen, Ärzten und medizinischem Personal. Das Team wertet das Material zudem in wissenschaftlichen Studien zur Perspektive von Betroffenen auf das Leben mit einer Erkrankung weiter aus.
Die Internetplattform ist werbefrei, kommerziell unabhängig und wird von der Arbeitsgruppe DIPEx (Database of Individual Patients’ Experiences) Germany an der Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie der Universität Freiburg sowie am Institut für Allgemeinmedizin der Universität Göttingen betreut. DIPEx International ist der Dachverband, in dem sich Arbeitsgruppen, die Online-Portale zum Thema Krankheitserfahrungen betreiben, aus derzeit 13 Ländern zusammengeschlossen haben. Koordinatorin von DIPEx Germany ist die Freiburger Psychologin Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene.

Außerdem untersucht ein Team um Dr. Christine Holmberg von der Berlin School of Public Health der Charité in einer Online-Studie, inwieweit das Portal Patienten den Umgang mit einer Erkrankung erleichtern kann. Mit den Ergebnissen ist in den kommenden Monaten zu rechnen.

Weitere Informationen:
www.krankheitserfahrungen.de

Krankheitserfahrungen teilen

Schreibe eine Antwort

Ein Internetportal startet die neuen Module Brust- und Prostatakrebs und testet ein weiteres zum Thema Darmkrebs

ScreenshotErfahrungsberichte, Information, Unterstützung: Die kostenlose Internetseite „krankheitserfahrungen.de“ bietet zwei neue Module zu den Themen Brust- und Prostatakrebs. In Audio-, Video- oder Textdateien berichten Betroffene über ihren Alltag mit der Krankheit sowie ihre Erfahrungen mit Behandlungen und Nebenwirkungen. Zudem vermittelt das Portal Informationen zu Diagnose, Therapie und Unterstützungsmöglichkeiten. Krankheitserfahrungen.de richtet sich darüber hinaus an medizinisches Personal, das die Einblicke in Patientenerfahrungen zu Fort- und Weiterbildungszwecken nutzen kann. Weitere Angebote gibt es bereits zu den Themen chronischer Schmerz, Diabetes, Epilepsie und chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler vom Institut für Psychologie der Universität Freiburg und vom Institut für Allgemeinmedizin der Universität Göttingen betreuen die Internetseite.
Ein weiteres Modul zum Thema Darmkrebs ist derzeit in Planung. Vor dem Start des Moduls soll eine Online-Studie Aufschluss darüber geben, inwieweit das Portal Patientinnen und Patienten den Umgang mit der Erkrankung erleichtern kann. An der Studie teilnehmen können Patienten, die entweder innerhalb der vergangenen drei Jahre erstmals an Darmkrebs erkrankt oder von Metastasen oder Rückfällen betroffen sind. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer beantworten in einem Zeitraum von sechs Wochen Fragebögen am Computer. Außerdem haben sie zwei Wochen lang Zugang zu  dem noch nicht freigeschalteten Modul mit Erfahrungsberichten anderer Betroffener und Informationen zum Thema Darmkrebs. Ein Team von der Berlin School of Public Health der Charité – Universitätsmedizin Berlin  unter der Leitung von Dr. Christine Holmberg hat das Projekt in Zusammenarbeit mit der Arbeitsgruppe DIPEXGermany am Institut für Psychologie der Universität Freiburg um Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene entwickelt.


Links:
www.krankheitserfahrungen.de
www.darmkrebsstudie-charite.de

Das Internetportal kann Menschen helfen, ihre Krankheit besser zu verstehen. Man sollte es sich aber sehr gut überlegen, ob man die eigene Krankheitsgeschichte mit vollem Namen im Internet veröffentlichen möchte. Vor allem jüngere Menschen sollten da vorsichtig sein. Arbeitgeber, aber auch Versicherungen informieren sich auf solchen Websites auch.